I keep on falling

publicerat i Min vardag, Neurodysfunktionellt Smärtsyndrom, Sjukskrivning, Smärta;
”Men du ser ju inte sjuk ut!” Det får jag ofta höra när jag möter människor nuförtiden, snabbt följt av ”Ont i ryggen, ja det har jag också haft.” Och det kan vara både sant och sagt i all välmening, men jag vill dela med mig av hur det är för mig.

Jag blev sjukskriven p.g.a. ländryggssmärta för exakt 650 dagar sedan. Hur bisarrt är inte det?
Jag som knappt varit hemma från jobbet någonsin och som i princip alltid satt jobbet före allt och alla andra utan att blinka, har alltså inte varit i arbete på sexhundrafuckingfemtio dagar, och är nu diagnostiserad med ett neurodysfunktionellt smärtsyndrom.

Men det här är ingen semester, jag har inte valt detta tillstånd som en destination. Jag går inte runt här hemma och myser, läser en god bok och bara *är*. De flesta dagarna spenderar jag i min ensamhet i min lägenhet tillsammans med min katt. Jag har svårt att ta mig upp på morgnarna eftersom jag har svårt att sova och få återhämtning under natten p.g.a. värk. Jag tvingar mig upp nån gång på förmiddagen och sen försöker jag äta frukost. Jag har ingen direkt matlust, magen slås ut av medicinerna jag får men äta måste man göra, det vet jag ju. Sitter ofta och petar i mig maten samtidigt som jag försöker komma på vad jag borde göra under dagen. Antingen är hela dagen öppen för vad som helst, men jag får ändå inget gjort. Alternativet är att jag har en sak på agendan, kanske en tvättid, eller sjukgymnastik, eller ett besök på arbetsplatsen kanske.
 
Tiden går paradoxalt nog både otroligt fort samtidigt som den aldrig gått så sakta som när man är sjukskriven. Minuterna rinner iväg och helt plötsligt är klockan 14, och det känns som jag har inte fått något gjort. Sedan är det snart middag, och efter det är det bara en enda lång väntan och längtan efter att få lägga sig och sova igen. Sömnen är också tveeggad, för om jag väl kommer till ro och stiger in i sömnens värld så känner jag oftast inte av mina smärtor i kroppen. Men alltför ofta tar det tid att komma till ro, om sömnen ens inträder alls, och jag rör mig oroligt av och an i hopp om att hitta en position där jag kan slappna av. Och där i mörkret löper tankarna amok och frammanar nattens alla odjur under sängen istället, och helt plötsligt är det omöjligt att somna.

Ungefär så har de senaste 650 dagarna tett sig, med vissa få, men ack så värdefulla undantag.

Jag kämpade länge med att förneka problematiken i flera månader innan dess, mind over matter motherfucker! Jag struntade i att jag låg sömnlös på nätterna, jag ignorerade att värken aldrig avtog, jag försökte inte bry mig när symptomen spred sig i kroppen. Min briljanta lösning på att inte kunna köra mellan Kalix och Luleå själv eftersom jag tappat känsel ända ut i fötterna och sen även i armarna och händerna, var att lifta med en kollega varje dag istället.
 
När läget tillslut blev ohållbart och jag sökte hjälp så vågade jag inte ifrågasätta eller ställa krav på mina läkare, jag orkade inte bråka, jag orkade inte tänka rationellt utan gjorde som jag blev tillsagd trots att inget hjälpte. Jag fick olika ”expertutlåtanden” flera gånger i veckan; var det inte diskbråck så var det cancer i ryggen, var det inte inbillningssjuka så var det lättja, jag kanske iscensatte allt detta bara för att få smärtstillande preparat utskrivna? Ju sämre jag började må, desto sämre vård och behandling fick jag.

Mina desperata försök att hålla masken gjorde mig bara till en sämre version av mig själv, i alla avseenden. Jag var inte en bra kollega, ledare, syster eller flickvän. Jag var tillslut bara en skugga av den personen jag strävade efter att vara, och så plötsligt en dag fick jag helt sonika stiga av karusellen som jag befunnit mig på i flera år och som jag kallat karriär och liv. Nu fick jag istället bara betrakta det hela på avstånd tills allt blev suddigare och suddigare och tillslut såg jag inget mer.
 
Det var naturligtvis bara en tidsfråga innan förhållandet imploderade. Alla förutsättningar för att vårda kärleken och få den att gro förändrades drastiskt i takt med att jag blev allt sämre, och tillslut var det enda rätta beslutet att upplösa våra band till varandra. Jag anser fortfarande att det är en av de få saker jag faktiskt gjort bra i mitt liv, för att släppa taget om den man älskar för deras eget bästa är bland det mest osjälviska man kan göra. Men jag gjorde det, även fast mitt eget hjärta gick itu i processen.
 
Att inte vara behövd i något sammanhang längre är en hård verklighet att förhålla sig till. Jag har likställt min identitet med mitt yrke, vilket man kanske inte borde göra för att leva ett sunt liv, men jag älskade mitt jobb så pass att jag gjorde avkall på mig själv på grund av det. Men när jag inte längre har det att gå på och inte heller har ett förhållande där jag är en av huvudrollsinnehavarna längre; vem är jag då?

Min kropp gör ont varje dag, och så har det varit i snart två års tid utan undantag. Ibland är det bara lokaliserat till vissa områden i ryggen, men ibland gör allt ont. Jag kan inte styra det, jag kan inte värja mig och jag vill inte behöva vänja mig vid att det ibland gör ont att bara andas. Jag skäms och känner mig patetisk över att jag gråter nästan varje dag. Men det är inte bara kroppen som tar stryk av konstant smärta, det värker ända in i själen och hjärtat tillslut.
 
Om jag sedan förmår mig att gå utanför dörren ibland, om jag tar mig för att göra saker som jag tycker är roliga som att t.ex. gå ut och träffa vänner, gå på bio, eller äta en bit mat, så spelar det egentligen ingen roll att det är roligt för det tär på krafterna ändå. Och det kanske inte alltid är "värt det" men ni ska veta att jag gör så gott jag kan för att inte låta denna situation vinna över mig. Och tro mig det är en kamp jag för dagligen, och som jag inte alltid vinner.

Så om jag därmed inte passar in i din, eller andras mall över hur en sjukskriven person borde se ut, bete sig eller vad en sjukskriven person borde göra eller inte göra, så säger det faktiskt mer om dig och om samhällets ohållbara norm kring människor som av olika anledningar sitter på livets avbytarbänk, än vad det gör om mig.

Att behöva erkänna allt det här är ett stort nederlag för mitt ego, men jag tror att om man låter negativa tankar och känslor slå rot inom en så är risken stor att de fräter sönder allt som verkligen betyder något tillslut. Och jag känner hur det pyr inom mig och hur sinnesstämningen skiftar likt den bleka novembersolen som snart konsumeras helt av mörkret, så jag säger det högt i det mest publika forum jag har i hopp om att det inte är försent: jag känner mig vilse, ensam och jag är rädd nästan varje dag, och jag är så förbannat trött på den här situationen att jag bara vill skrika rakt ut!

Jag har alltid trott att den jobbigaste känslan man kan uppleva måste vara att slå i botten. Men jag vet bättre nu, för när du väl når botten så betyder det att du inte kan sjunka djupare och du kan faktiskt göra ett avstamp och trycka dig tillbaka upp mot ytan igen. Känslan av att aldrig sluta falla är värre. Och jag tror inte att du skulle vilja byta en sekund med mig.
 

Kommentarer :

1:a kommentar, skriven , av Stefan T.:

Hejsan

Jag kommer ihåg när du sa att du hade börjat få ont men att det bara var ibland, och att du trodde det snart skulle gå över. När du sedan berättade att du blivit sjukskriven trodde jag inte att det skulle bli så långvarigt.
Det är först på senare tid som jag fått en insikt I hur du har haft det.
Att betrakta detta utifrån enstaka sms eller Skype chattar, fick det för mig att låta att du bara gått in I väggen av allt jobb.
Jag är otroligt stolt över din styrka att skriva om något som säkerligen manga bara skulle hålla tyst om.
Fortsätt med detta, och ta styrka av alla som läser och lämnar kommentarer.

Svar: Det är nog svårt att förstå för ens omgivning, särskilt när man inte förstår själv vad fan det är som händer :) Men att ha människor omkring sig som ställer upp, lyssnar och bryr sig det betyder jättemycket. Så tack för att du finns!
asimplemind.blogg.se

2:a kommentar, skriven , av Eva:

Jag minns när du började få ont, jag minns hur du varje dag kämpade till jobbet, hur du fick "pausa" och ta stöd mot väggar, stolar etc för att du hade så jävla ont! Just nu trillar mina tårar ner för min kind när jag läser hur du får kämpar varje dag med din smärta. Jag vill så att du fina människa ska börja må bra igen och komma till jobbet så vi kan surra, skvallra gå ut och käka lunch kram från E

Svar: Jag brukar faktiskt tänka tillbaka på den tiden ibland och skratta åt det. Det har tagit ett år, men nu skrattar jag, för det måste ju ha sett helt galet ut när jag gick krabbgång runt i lokalerna och låtsades som det regnade! :DTack för din omtanke Eva, det betyder mycket!
asimplemind.blogg.se

3:e kommentar, skriven , av Vanheden:

Så fint skrivet Sickan. Jag lider verkligen med dig, det gör ont att se hur dåligt du mår. Fuck smärtan, it can fuck all the way off. Jag önskar innerligt att någon läkare dyker upp vid din dörr med en riktig behandling, något som faktiskt hjälper for real. Ingen förtjänar detta, speciellt inte du. I love you man. x

Svar: Tack min darling, det betyder mycket. Jag hoppas att du mår bra också, jag saknar dig! <3
asimplemind.blogg.se

4:e kommentar, skriven , av Victoria :

Ingen kan någonsin föreställa sig den smärta du går igenom! Bra att du har startat denna blogg, ibland behöver man få "ösa ur sig skiten". Jag hoppas med hela mitt hjärta och håller tummarna att din smärta snart avtar och så småningom försvinner och jag vill att du ska veta att jag alltid finns här för dig, i alla lägen! Massor med Styrkekramar från mig💕

Svar: Ja det är lite pirrigt ändå att blotta strupen och erkänna att allt kanske inte är så himla bra hela tiden för alla som vill se och läsa. Men jag tror det är viktigt, för det är ju mänskligt! Så tack för att du läser, och tack för att du bryr dig! Stor kram!
asimplemind.blogg.se

5:e kommentar, skriven , av Lisa:

Starka ,ärliga ,modiga ord ,fina vän.
Och inte bara ord utan din verklighet träffsäkert beskriven. Inte för att jag tror att jag ens lite kan förstå smärtan du går igenom fysiskt&mentalt, även om jag både vill och försöker.
Däremot vet du att jag finns, och även om jag dessvärre inte kan minska värken, så är jag orubblig där för dig genom detta. Kram


Svar: Tack för dina fina ord och din omtanke. Jag har funnit en vän för livet i dig, och jag vill att du ska veta att jag finns här för dig med. Tack för din omtanke fina du!
asimplemind.blogg.se

6:e kommentar, skriven , av Far o Mor:

Vilken beskrivning av en sjukdom som ingen kan leva sig in i vad den innebär, vilken smärta,hjälplöshet,och misstro som du levt och lever med och har så gjort i flera år, väldigt stort att du går ut med en blogg å försöker att förklara för oss alla som inte har en susning om allt som detta tillstånd fört med sig både fysiskt och psykiskt , privat och arbetet ja ALLT !!!!! Men som den starka människa du är , för du är ju våran lilla flicka, så kommer du/vi att övervinna även detta det är jag helt övertygad om, för något annat finns inte på kartan. Vi älskar dig !!! PS Vi syns snart

Svar: Jag hade aldrig klarat det här utan er hjälp, ert stöd och er kärlek. Så är det.Min familj betyder allt, och jag är otroligt lyckligt lottad som har er alla i mitt liv!
Jag längtar så tills vi ses, då ska vi rå om varandra!
asimplemind.blogg.se

7:e kommentar, skriven , av Anna N:

Tack för att jag får följa din vardag och dina tankar, du skriver fantastiskt bra.

Kommer så väl ihåg när dina besvär började och du kämpade och kom med på våra lunchpromenader. Kan ha lite ångest för det än idag att vi drog med dig, men brukar trösta mig med att du är envis så vi hade nog inte kunnat stoppa dig hur som helst.

Kan bara föreställa mig den smärta du gått igenom under denna tid och skulle önska att jag kan trolla bort din smärta, men hoppas ialla fall att du vet att jag finns här för dig och önskar dig det bästa i livet. Många kramar!! //Anna.

Svar: Tack fina du för alla snälla ord! Jag fattar egentligen inte att det gått såhär lång tid, och ibland är jag rädd för att jag bara ska försvinna ur folks medvetanden...därför tvingar jag på folk min blogg istället! ;)Det betyder mycket att du finns i mitt liv, och jag saknar er alla varje dag!
asimplemind.blogg.se

Kommentera inlägget här :